Questa mattina, a Palazzo di Città, il sindaco di Salerno, Vincenzo Napoli ha ricevuto i genitori di Valeria, una bimba di dieci anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo. Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, hanno donato al primo cittadino di Salerno una pallina speciale per addobbare l’albero di Natale affinchè si parli di questa sinderome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III. La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita. Per scoprire di più sulla sindrome e per sostenere la ricerca di una cura, è possibile visitare il sito dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS, riferimento in Italia per le famiglie con bambini affetti dalla Sanfilippo (sanfilippofighters.org).
