Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania, Paolo Colombo, si associa “alle numerose associazioni e lancia un sentito appello affinché venga approvato il decreto di aggiornamento dei LEA che recepisca l’allargamento dello SNE (Screening Neonatale Esteso)”.
“Infatti – sottolinea – ben sessantacinque, tra associazioni e federazioni, le realtà che hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata alla Presidente del Consiglio, al Ministro della Salute Schillaci e al Sottosegretario Gemmato. La richiesta è chiara: rendere operativo lo screening neonatale anche alle nove patologie che sono state ritenute ammissibili dal Gruppo di Lavoro sullo SNE, nominato dal ministero stesso”.
L’iniziativa è stata promossa da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry APS, che aderisce all’Alleanza Malattie Rare, “che ha trovato subito il sostegno di moltissime altre realtà legate al mondo delle malattie rare e della disabilità”.
