Napoli – “Una giovane ucraina, dopo un viaggio lungo e avventuroso, è riuscita a raggiungere l’Italia. Ora è a Napoli. È una delle ragazze di cui la cronaca si occupa in questi giorni per raccontare piccole, drammatiche storie di chi scappa dalla guerra. Ma Yuliya, purtroppo, non è come altre sue coetanee perché ha sulle sue spalle una gravissima malattia rara, una ipertensione arteriosa polmonare, in molti casi mortale, di cui soffrono pochissime persone al mondo. Grazie alle associazioni che si occupano di malattie rare, e nel caso specifico allo sportello legale ‘Dalla parte dei rari’ dell’Osservatorio malattie rare, questa giovane ha potuto raggiungere l’ospedale Monaldi di Napoli ed ora potrà avere le giuste cure, per lei salvavita“. Lo afferma la senatrice Annamaria Parente (IV), presidente della commissione Igiene e sanità del Senato.
“Quello delle malattie rare è un argomento che il parlamento ha affrontato in questa legislatura ed io mi sono personalmente battuta per l’approvazione del Testo unico avvenuta in via definitiva in commissione in Senato in sede deliberante all’unanimità – spiega Parente -. Ora bisogna vigilare per l’attuazione concreta della legge, aggiornare i Lea e garantire la tutela, la cura per i pazienti e le famiglie in tutto il territorio nazionale. Questa drammatica vicenda, simile a tante altre che scopriamo in questi giorni, per colpa di questa sanguinosa guerra in Ucraina, mette in luce ancor di più la situazione di tante persone fragili che vivono un dramma nel dramma e che hanno bisogno di una assistenza che è già difficile in tempo di pace. Per questo – conclude la senatrice – la nostra attenzione deve rimanere altissima nell’offrire a tutti i rifugiati il massimo di solidarietà, ma anche di assistenza sanitaria, soprattutto per quanto riguarda le vaccinazioni”.
