Alla vigilia della “Settimana delle malattie rare”, riportiamo di seguito la lettera della piccola Sophie:
“Ciao, mi chiamo Sophie e ho 7 anni. Non posso parlare, non posso camminare. Non ho il diritto di essere una bambina, non ho il diritto ad una cura, ma posso essere solo una malata ultra-rara, una malata invisibile agli occhi della ricerca e non solo.
Come lo scorso anno, la mia mamma, Concetta, sta cercando di organizzare RARE DISEASE WEEK, 22/28 febbraio 2023, una settimana di sensibilizzazione per le malattie rare nella Valle Caudina con l’intento di far conoscere non solo la mia storia, ma dare voce a tutte le persone che vivono nella mia stessa condizione affinchè nessuno sia lasciato indietro né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele sociali.
Mi appello al buon cuore dei sindaci, delle istituzioni, alla sensibilità del mondo della scuola, alle famiglie che vivono, respirano e subiscono la disabilità. Mi appello ai ragazzi, ai giovani, alle associazioni, a coloro che vivono la fede come modus di vita con lo scopo di parlare, organizzare, sostenere, esporre, commentare, realizzare, presenziare, intervenire, assistere, prendere parte a ciascuna o ad alcune delle iniziative proposte in questa settimana. Con la facoltà di proporne di nuove in qualunque angolo della Valle Caudina.
Vi prego di leggere il programma del Rare Disease Week con l’augurio di poterlo modificare più e più volte per ampliarlo in relazione a tanti piccoli eventi che mi auguro si aggiungeranno per rendere quella settimana, non unica, ma RARA.
Le vostre iniziative saranno riprese dalla stampa locale, dai social ufficiali di https://www.rarediseaseday.org/ .
Una storia è invisibile fino a quando non la si conosce. Aiutate me e gli altri malati rari a NON ESSERE PIU’ INVISIBILE”.
Grazie
Sophie Nuzzo
Programma Rare Disease Week 22/28 febbraio 2023
24 febbraio: Convegno “DescriviAMO la Rarita, insieme”. Momento di incontro con le famiglie rare e il mondo delle istituzioni.
E’ richiesta la presenza dei Sindaci che aderiscono all’iniziativa.
Illuminazione della Torre di Montesarchio
25 febbraio: Flash mob nelle piazze dei comuni aderenti all’iniziativa.
26 febbraio: Inclusion Football Triangolare composto da ragazzi speciali. Cervinara.
27 febbraio: Rosario. Momento di raccoglimento Spirituale. Cervinara.
28 febbraio: Fiaccolata. Accensione monumento. Cervinara.
Illuminazione fontana di Ercole con un abbraccio alla Rarità. Volo di palloncini. Montesarchio
Il programma subirà le dovute modifiche in base alle adesioni ricevute.
