Alyson Giordano è nata il 21 febbraio 2023 all’Ospedale Moscati di Avellino per la gioia di papà Sebastiano, mamma MariaChiara e del fratellino Leonardo che oggi ha tre anni.
Una giovane famiglia che vive ad Atripalda, due genitori rispettivamente di 27 e 26 anni, che alla felicità di aver allargato la famiglia e regalato una sorellina a Leo, giorno dopo giorno, mese dopo mese, piuttosto che veder crescere la piccola e compiere i normali seppur lenti progressi di un neonato, ha iniziato a riscontrare qualcosa di strano.
In realtà già alla nascita di Alyson, e dopo un mese di terapia intensiva perchè prematura, mamma MariaChiara e papà Sebastiano quando hanno potuto finalmente abbracciare la piccola, nel notare un anomalo dismorfismo facciale hanno chiesto ai medici di cosa si potesse trattasse, senza tuttavia avere la risposta.
Ma passano i mesi e diventano evidenti alcune difficoltà motorie della bimba, tanto da spingere i genitori a rivolgersi direttamente all’Ospedale Bambin Gesù di Roma. La prima visita verso la metà di ottobre e già i primi sospetti degli specialisti che potesse trattarsi di una malattia rara e dopo poche settimane la diagnosi definitiva dopo le analisi genetiche: Alyson è affetta dalla Sindrome di Williams, una malattia genetica rara.
La microdelezione del cromosoma 7 nella regione q11 comprometterà per sempre la vita di una bambina che ha compiuto un anno poco più di un mese fa.
Al deficit motorio notato repentinamente dai genitori, comincia ad associarsi anche quello dello sviluppo neurologico e comportamentale e successivamente arriveranno anomalie cardiovascolari. Un disordine multi-sistemico identificato come entità clinica a sé stante nel 1961 dai cardiologi Williams e Beuren. Ed infatti in Italia se ne sa ancora poco o nulla. Certamente la malattia non è ereditaria, non degenerativa, si presenta una volta ogni 10.000 nascite. Tra queste c’è anche la piccola Alyson.
Alla scoperta della diagnosi, la famiglia Giordano cerca di essere più forte dello choc, e comincia a mettersi in moto, come racconta papà Sebastiano, per garantire le migliori cure possibili alla bimba: ma attualmente non esiste una cura specifica. Tuttavia, si possono adottare trattamenti sintomatici. Nei primi anni di vita, la fisioterapia può aiutare a sviluppare la mobilità motoria. Dopo i 4 anni, è importante una valutazione cognitiva per affrontare le sfide di apprendimento in base alle caratteristiche individuali. Ma come ogni cura, soprattutto per una malattia rara, i costi sono ingenti. Insostenibili per una giovane famiglia, ancora più che Sebastiano per la spola tra Atripalda- Roma e Napoli (Monaldi) ha perso il lavoro.
“I miei datori di lavoro mi hanno messo in disoccupazione perchè a loro conveniva di più. Ma la disoccupazione finisce- racconta- E ovunque vai, quando sentono che stai vivendo una situazione che ti assorbe tanto, non dico che ti sbattono la porta in faccia, ma quasi. O sei disponibile no stop, o non si può lavorare. Ed io ora no stop voglio essere disponibile solo per mia figlia”.
La famiglia avvia una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe: (CLICCA QUI PER PARTECIPARE) e su un primo obiettivo di 25mila euro sono già stati raccolti 11mila euro ad oggi. Immensa la riconoscenza che esprime la famiglia Giordano, commovente la catena di solidarietà che si è attivata e deve ancora necessariamente continuare per garantire un futuro dignitoso ad Alyson.
“Siamo coscienti che man mano che crescerà Alyson potrebbe sentirsi diversa dai suoi coetanei- dice ancora il papà- Spesso è questa Società a far sentire diverso chi vive un problema. Per questo ci siamo iscritti all’APWITALIA (ASSOCIAZIONE PERSONE WILLIAMS), nata per diffondere la conoscenza di questa malattia. Ce la stiamo vedendo da soli, in questi casi la vera famiglia è solo quella che vive tra le quattro mura, come nel caso nostro: ci siamo io, mia moglie e i miei due figli.
Ma non possiamo arrenderci, porteremo Alyson anche dall’altra parte del mondo se necessario. Ed è per questo che ringraziamo chi ci sta aiutando con la beneficenza e chi continuerà a farlo. Ci stanno aiutando a costruire un futuro che sia degno di tale nome per la nostra bambina”.
