Persano (Sa) – “Loro in emergenza sanitaria ci sono da un anno per il Covid, noi da una vita”: la frase utilizzata da Nadia Trotta, la mamma di Cristian Quagliano un bimbo di nove anni affetto da Sma esplicita sinteticamente il dramma che si sta consumando in molte famiglie che, quotidianamente combattono con malattie gravi, in un momento in cui gli impegni e le attenzioni di istituzioni e sanità sono concentrate sulla lotta al Covid.
Cristian, residente a Persano in provincia di Salerno ha la stessa malattia di Leo, il piccolo affetto da atrofia muscolare spinale la cui storia ha commosso l’Italia, perché Leo è morto il giorno in cui l’Aifa ha concesso gratis il farmaco costosissimo salvavita.
Cristian ed i suoi genitori combattono contro la stessa malattia, la Sma: Cristian avrebbe diritto a 65 ore di assistenza infermieristica, con personale che viene addestrato dai familiari per le specifiche esigenze del bimbo. Ma, puntualmente, le infermiere dopo qualche tempo vengono assunte negli ospedali e preferiscono quel tipo di contratto.
Nadia, la mamma di Cristian, ha scritto al presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca perché questa è solo Una delle tante incoerenze che accompagnano l’organizzazione dell’assistenza domiciliare. Che, per esempio, non garantisce supporto alle famiglie fuori dalle mura domestiche, costringendo bimbi come Christian a vivere reclusi in casa.
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