Casoria (Na) – La politica e l’Associazionismo si uniscono per aiutare bimba affetta da Sma.
Il Presidente nazionale associazione guardie particolari giurate, Giuseppe Alviti, dietro invito dell’Assessora alle politiche sociali del Comune di Casoria, Marianna Riccardi, promuove una campagna di sensibilizzazione per salvare la piccola Rosanna, affetta da Sma
“Rosanna è una splendida bambina di nemmeno due anni. Una piccola guerriera che purtroppo è costretta a combattere con un male molto più grande di lei: la SMA.
Una malattia invalidante che attualmente in Italia è curata con un farmaco, la Spinraza, che però serve solo per contenere la degenerazione della malattia e che Rosanna dovrà fare per tutta la vita.
C’è però una speranza, un altro farmaco che all’estero ha dato ottimi risultati: lo Zolgesma (info: https://bit.ly/38nQgds). Un farmaco che, già sperimentato anche su alcuni pazienti in Italia, ha dimostrato che il mostro contro cui combatte Rosanna non è invincibile. Purtroppo però tale farmaco, secondo l’Aifa, è somministrabile in Italia solo entro i 6 mesi di vita. Mentre nel resto del mondo fino ai due anni.
Anche in Italia stiamo cercando di allinearci al resto del mondo. Però Rosanna non può aspettare, non può essere ostaggio della burocrazia e delle lungaggini tipiche del nostro paese. In Europa e negli USA tale farmaco è tranquillamente somministrabile entro i due anni. Purtroppo però ha un costo abbastanza elevato, a cui vanno aggiunte le spese di viaggio e soggiorno.
La cifra che servirebbe per permettere a Rosanna di accedere a questa cura non è una cosa da poco: ben 2 milioni di euro. Una cifra impegnativa che naturalmente nessun genitore può pagare da solo.
Per questo è partita una raccolta fondi cui ha subito aderito il Presidente nazionale associazione guardie particolari Giuseppe Alviti con l’obiettivo di raggiungere questa cifra. “Mentre da un lato dobbiamo combattere affinché questo farmaco arrivi anche in Italia per i bambini dopo i 6 mesi, dall’altro dobbiamo in questo momento fare di tutto per garantire a Rosanna un futuro sereno – ha dichiarato lo stesso Alviti – Non è una cifra facile da raggiungere, ma se ognuno, nel limite delle proprie disponibilità, donasse anche solo 10€. Il costo di due pizze, di un biglietto del cinema, di un biglietto in curva, in breve tempo raggiungeremmo la cifra stabilita.
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Andrea Maisto – un aiuto per Rosanna
Banca : Monte dei Paschi di Siena
Causale: Donazione per Rosanna
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