Nell’anno del 40° anniversario di AISLA, la XVI edizione della Giornata Nazionale SLA è un’incredibile maratona di iniziative che percorre tutto il Paese nel prossimo fine settimana. E come ogni anno, il territorio campano e le sue Istituzioni sono al fianco dei volontari e della comunità delle famiglie che combattono ogni giorno con la malattia. Tantissime le iniziative nelle piazze, insieme alla magia dei monumenti illuminati, per celebrare questo appuntamento così importante
La SLA è una malattia neurodegenerativa che provoca una paralisi progressiva dei muscoli volontari, per cui non esiste ancora una cura definitiva. Basti pensare che solo in Campania sono oltre 580 le famiglie che lottano contro la malattia. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, l’edizione 2023 è l’occasione per promuovere iniziative solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA unisce il Paese promuovendo i diritti delle persone con questa malattia, la ricerca scientifica e l’assistenza.
Il via delle celebrazioni in Campania è per venerdì 15 settembre, al calar del sole, con il Parco Archeologico di Paestum sarà illuminato di verde. Con uno dei Patrimoni dell’Umanità UNESCO, si apre così l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde” di AISLA, grazie al patrocinio di ANCI, che vedrà poi nella sera di sabato 16 settembre i altrettanti suggestivi monumenti illuminarsi in contemporanea. Tra questi, una visione mozzafiato del Palazzo Reale della Reggia di Caserta, il Palazzo della Borsa di Napoli e il Campanile della Santa Croce di Torre del Greco. Queste spettacolari illuminazioni, a zero impatto energetico perché ottenute con la semplice applicazione di gelatine, portano un messaggio di resilienza e coraggio delle famiglie che lottano con la malattia. Sarà questa la Vigilia di speranza per una comunità che crede fermamente nella possibilità di una cura per la SLA.
Ognuna delle 3 sedi provinciali campane è presente nel Consiglio Direttivo Nazione di AISLA: per Salerno-Avellino-Benevento; Pina Esposito, anche Segretario Nazionale; per Napoli Adele Ferrara e per Caserta Antonio Bianco. Dichiarano: “Ritrovarci nelle piazze per raccontare l’impegno quotidiano e silenzioso dei volontari è ogni anno sempre più importante. Il nostro è un messaggio di speranza che coinvolge l’intera comunità campana con le sue Istituzioni, da sempre al fianco di AISLA. Sappiamo che la SLA è devastante per la vita di ogni famiglia coinvolta dalla malattia, ed è proprio per questo che dobbiamo continuare a testimoniare quanto sia fondamentale garantire servizi di assistenza adeguati e sostenere la ricerca scientifica per arrivare presto ad una cura. Questo è il valore e la potenza della nostra Giornata Nazionale SLA”.
Sostegno economico per garantire l’assistenza continua a domicilio; trasporto sicuro con i mezzi attrezzati; progetti di vacanze accessibili in tutta Italia; consulenza e supporto per pratiche burocratiche, legali e previdenziali, sono questi tra i servizi più importanti erogati dall’Associazione a sostegno delle famiglie che lottano contro la SLA. Non solo, grazie all’impegno di volontari, professionisti e medici, AISLA ha creato sul territorio campano una comunità solida in cui tutti possono trovare sostegno e informazioni fondamentali per la qualità di vita quotidiana.
Ed è proprio per continuare ad essere al loro fianco che domenica 17 settembre, sarà possibile incontrare i volontari nelle piazze di Caserta (Via Mazzini, Largo San Sebastiano), Torre Del Greco(Via Vittorio Veneto, vicino all’Ufficio Postale), Napoli (via Porta di Massa 4), Benevento(strada provinciale per Benevento Apice e Via San Gaetano, 20),San Giorgio Del Sannio (Via Roma, 142), Atripalda (Piazza Umberto I). E ancora, il 24 settembre a Castel San Giorgio (Piazza della Concordia). I fondi raccolti saranno destinati proprio all’“Operazione Sollievo”, progetto storico di AISLA che mette in campo strumenti, servizi e aiuti concreti per il miglioramento della qualità della vita delle persone con SLA e dei loro caregiver.
Per contribuire a questa iniziativa, con una donazione di soli 10 euro, sarà possibile aggiudicarsi una pregiata Barbera d’Asti DOCG. Sono state distribuite 20.000 bottiglie in tutto il Paese, grazie ai partner storici di AISLA, tra cui la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Inoltre, la Fondazione Mediolanum si è impegnata a raddoppiare i primi 50.000 euro raccolti, coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa. In Campania si ringraziano in particolare gli uffici dei consulenti finanziari di Santa Maria a Vico (Via Appia 452, Angolo Piazza Roma) e di Napoli (Via Gaetano Filingieri, 34). La SLA è una malattia che modifica profondamente la vita delle persone colpite. Contribuire alla Giornata Nazionale SLA non significa solo donare, ma rappresenta un gesto concreto di generosità di un Paese che si prende cura dei suoi cittadini più fragili. Sono tanti i gesti, grandi e piccoli, che, uniti insieme, possono fare la differenza.
