Per chi combatte con la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica cure palliative efficaci e soprattutto costanti rappresentano un fondamentale aiuto ad allentare la morsa del dolore, a far ‘star meglio’ non solo fisicamente, ma anche psicologicamente quanti ne soffrono.
Se il ciclo di cure volte a migliorare il più possibile la qualità della vita del malato e della sua famiglia non viene svolto con cadenza specifica, si rischia che quei piccoli progressi fatti in precedenza diventino una goccia nell’oceano perchè, ricordiamo, purtroppo, al momento non esiste una cura per debellare definitivamente una malattia degenerativa, caratterizzata da una progressiva e inarrestabile paralisi muscolare, conseguenza della degenerazione dei motoneuroni della corteccia motoria primitiva, dei tratti corticospinali, del tronco cerebrale e del midollo spinale.
Lo sa bene Raffaele Baldares, la cui storia ormai è nota a tutti grazie anche alla tenacia della moglie Daniela Maesi che lo scorso marzo decise di rendere pubblico il calvario vissuto dalla famiglia (LEGGI QUI), nell’estremo tentativo di avviare una raccolta fondi che potesse permettere al marito di raggiungere una struttura privata oltre oceano specializzata per l’avanzamento della medicina riparativa, posto che in Italia non esistono centri pubblici dedicati.
E questo lo sa bene Raffaele come lo sanno bene i circa 6.000 ammalati che si contano in Italia, secondo le ultime stime che riferiscono una incidenza di circa 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti con una prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti.
Tanti gli “amici” accumuati dallo stesso infame destino che Raffaele e Daniela hanno incontrato sul proprio percorso, fino a quel “raggio di sole” intravisto lo scorso 27 maggio quando la famiglia Baldares è volata a Miamie, passo dopo passo, ha potuto vedere i primi timidissimi miglioramenti nello stato di salute di Raffaele. (LEGGI QUI)
Ma si sa “il sole non splende sempre” e di settimana in settimana fisiologicamente le condizioni del 41enne di Mercogliano sembrano essere ritornate al punto di partenza. Quell’aria di speranza raccontata da Daniela durante la permamenza alla BodyScience sembra lasciare spazio di nuovo all’incertezza, alla paura per il futuro.
Daniela insieme a suo marito cerca di aggrapparsi a tante nuove speranze, come l’autorizzazione anche in Italia di farmaci già in uso in America, piuttosto che terapie che, come scrive con rabbia lei stessa “Per mio marito e per tutte le persone meravigliose che ho conosciuto affette da questa bastarda ! In nome di DIO approvate questo farmaco”.
Ma intanto diventa quanto mai urgente tornare a Miami, non più tardi di novembre e per un periodo anche più lungo, con annessi costi dopo i primi 58mila euro circa spesi durante il primo viaggio e una raccolta che nel complesso, ha raggiunto l’importo di 75mila euro.
Troppo esiguo il “tesoretto” rimasto in giacenza e l’urgenza vitale di fare in modo che quella catena di solidarietà messa in moto mesi fa non si arresti e faccia perdere definitivamente la speranza ad una famiglia. Nemmeno la messa in vendita della casa, da sola, può bastare a raggiungere l’importo necessario.
Ma se si espande il grido di allarme, davvero sono tante le persone che non si sottraggono ad aiutare chi ne ha bisogno. Una storia analoga arriva da Reggio Emilia, tra l’altro da alcuni cari amici di Daniela e Raffaele che stanno vivendo insieme la battaglia più importante della loro vita.
Sulla scorta dell’esempio di Raffaele e della grande amicizia tra Daniela e la sorella del 49enne reggiano affetto da Sla, anche loro hanno lanciato una campagna analoga su gofundme.com e in pochissimi giorni sono riusciti a raccogliere quasi 200mila euro.
Ed allora quel boom può e deve raggiungerlo anche la famiglia Baldares, basta solo far girare l’appello quanto più possibile e stavolta “sfondare” i confini provinciali: forza, “Aiutiamo Raffaele”.
“Bentornato Raffaele”, il bilancio degli specialisti americani: la speranza si chiama ‘Als‘ (Video)
